Contra el olvido.

Afectan a millones de personas y causan la muerte de decenas de miles cada año. A pesar de ello, la leishmaniasis visceral, la enfermedad del sueño y el mal de Chagas apenas suscitan la atencion de las companias farmaceuticas, de los responsables politicos o de los grandes medios de comunicacion.

En este mismo instante, hay cientos de miles de personas que necesitan un tipo de ayuda muy concreta. Sabemos dónde se encuentran, probablemente. Sabemos lo que necesitan. Hay recursos y capacidad suficiente para ayudarles. Pero gran parte de estas personas están olvidadas, y este olvido puede resultar fatal. Hay 17 enfermedades clasificadas como enfermedades tropicales desatendidas (ETD)i. Como el siguiente informe explica, se trata de una serie de infecciones que suele cobrarse la mayor parte de sus víctimas entre los más desfavorecidos y casi siempre producen un daño profundo a nivel físico, médico y económico tanto en quienes las padecen como en sus familias. Se estima que más de medio millón de personas mueren cada año a causa de las enfermedades desatendidas. Aún así, la mayoría de estas ETD todavía están olvidadas. Y ya ha pasado demasiado tiempo. Durante los últimos 25 años, Médicos Sin Fronteras (MSF) ha trabajado con una especial atención en tres ETD que ponen en riesgo la vida de quienes las padecen: Kala azar (o leishmaniasis visceral), enfermedad del sueño (o tripanosomiasis humana africana), ambas mortales en caso de no tratarse; y la enfermedad de Chagas, que puede causar complicaciones muy graves. A pesar de que estas enfermedades afectan a millones de personas y matan a decenas de miles cada año, apenas atraen la atención de las compañías farmacéuticas, de los responsables políticos o de los grandes medios de comunicación. MSF publica este informe como parte de un esfuerzo constante en mostrar los efectos de estas enfermedades sobre las personas que viven lejos de la atención mediática y que, a causa de la pobreza y el aislamiento, no tienen voz. Esperamos que este documento ayude a esclarecer los aspectos más importantes relacionados con el tratamiento y el control de estas enfermedades, así como a transmitir la experiencia del trabajo realizado por MSF y que, en última instancia, contribuya a estimular el tipo de investigación y desarrollo que podría tener un impacto mayor en las vidas de los afectados. He trabajado en los programas de MSF para la atención de la enfermedad del sueño en Angola y en República del Congo, países condicionados por factores que hacen que la enfermedad sea más peligrosa: conflicto, pobreza, desplazamientos masivos de población, y un sistema de atención sanitaria de escasa eficacia. Esa experiencia me sirvió para conocer de primera mano gran parte de los temas que se tratan en este informe. Hace una década, el mejor fármaco disponible para tratar la enfermedad del sueño tenía efectos tan tóxicos que causaba la muerte del 5% de las personas que lo recibían. Debido a la falta de otras opciones de diagnóstico, la realización de una dolorosa e invasiva punción lumbar era entonces, y aún lo es, el único modo de confirmar la fase en que se encuentra la enfermedad. Aunque había numerosos pacientes, estos vivían con escasos recursos, lo que significó que las compañías farmacéuticas no considerasen rentable la elaboración de nuevos fármacos y métodos de diagnóstico para su atención. Los gobiernos de los países afectados así como los de países donantes hicieron muy poco para impulsar una agenda que pudiese conducir a una mayor investigación y desarrollo en nombre de las personas que sufren estas enfermedades. No obstante se han logrado algunos avances en el tratamiento de la enfermedad del sueño, en gran parte gracias a la investigación en la que se ha involucrado MSF junto a otras organizaciones, en particular, la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi), que MSF contribuyó a fundar. Pero incluso la nueva combinación de fármacos que se ha desarrollado tiene sus inconvenientes. Algunas organizaciones como la Fundación Gates  y ciertos gobiernos se han comprometido recientemente a destinar más recursos para el control de las ETD, lo que supone un avance al que debemos darle la bienvenida. Pero aún existe la necesidad urgente de contar con programas de tratamiento adicionales, financiados de manera sostenida y sostenible que además cubran las enfermedades que ponen en riesgo la vida de los pacientes, como la enfermedad del sueño, el Chagas y el kala azar, junto a las otras ETD. Y además, todavía hay espacio para que los gobiernos nacionales de los países endémicos asuman una mayor responsabilidad en la realización de sus propios esfuerzos e influyan en que la agenda avance. El camino que tenemos por delante no es fácil. Está lleno de desafíos. Por citar solo uno, la dificultad de acceso a los pacientes, por vivir en contextos inseguros y aislados, hace que la búsqueda de casos sea incompleta, la vigilancia de baja calidad, y se limite en gran medida el seguimiento de la atención. Pero habiendo estado tan profundamente involucrado en el programa de MSF para la enfermedad del sueño, y sabiendo el compromiso de la organización con las personas que sufren de las tres ETD más mortíferas, también sé lo que es posible. Si hay voluntad, si se destinan a ello los esfuerzos y recursos necesarios, se salvarán muchas vidas. Será posible dar tratamiento y curar a las personas afectadas, las cuales podrán continuar con sus vidas de manera saludable y productiva. Si estas enfermedades dejan de estar desatendidas, ya no serán tan mortales.

Dr. Unni Karunakara.

Presidente internacional

Médicos Sin Fronteras. Ginebra, Suiza